VZGLYAD134@YANDEX.RU

Маленький волгоградец в феврале получит укол самого дорого лекарства в мире

0
Уже в следующем месяце маленький волгоградец Артем Сармашов со спинальной мышечной атрофией получит укол самого дорого лекарства в мире, как стало известно «Блокноту Волгограда» 21 января. «Zolgensma» остановит развитие редкой генетической болезни.
В ближайшее время Артем вместе с мамой поедет в московскую клинику, где ему сделают укол препарата, на который собрали 160 миллионов рублей.
- По поводу точной даты укола мы не можем сказать, но знаем, что это будет в феврале, - рассказала Екатерина, мама Артема.
Волгоградка отметила, что перед процедурой требуется врачебное совещание, которое, как она надеется, удастся провести дистанционно.
- Сейчас решается вопрос по поводу врачебного консилиума, который мы хотим сделать в виде телемеда, чтобы дополнительно не лететь в Москву. Опять же в связи с обстановкой пандемии хочется, если есть возможность, провести его заочно. Пока этот вопрос решается.
DSC08046.jpg

Сбор на инъекцию дорогостоящей «Zolgensma» длился примерно три месяца. Сначала силами фондов и неравнодушных людей удалось собрать около 11% от требуемой суммы – порядка 18 миллионов рублей. Не хватало 142 миллиона, и оставшуюся сумму внес анонимный меценат.
- Произошло чудо, которое мы так сильно ждали и о котором мечтали. Сегодня мы сообщаем вам, что наш сбор закрыт! – ранее поделилась радостью Екатерина. - Наш сбор шёл 103 дня. Были дни подъёмов и отчаянья. И постоянное чувство, что время и болезнь идут за нами по пятам и наступают на пятки. Но чудо свершилось, и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно. Мы будем всю жизнь благодарны ему. Спасибо вам за спасение нашего сына. Храни вас Бог. Вы благородный человек с большим сердцем и душой
В октябре «Блокнот Волгоград» рассказывал о борьбе семьи Сармашовых за жизнь сына.  
- Мы искали причину обратной динамики, почему ребенок перестал стоять на ножках. Мы сначала кололи уколы, делали массаж, но улучшения никакого не было. После этого пошли к генетику, потому что поняли, что проблема не просто в мышцах. Врач предположила СМА, для нас это было шоком. Подумали, что сдадим анализ на всякий случай, чтобы исключить эту болезнь. Все этот время ожидания я, конечно, читала о СМА. Анализ делался около месяца, с 9 сентября. Сообщили нам 1 октября: врач позвонила и сказала приезжать. И по ее голосу я поняла, что не все хорошо. 
Спинальная мышечная атрофия считается самым распространённым из редких наследственных заболеваний. Если у родителей имеются два поврежденных гена, то существует 25% вероятность рождения ребенка с СМА. Сначала постепенно и необратимо нарушаются функций двигательных нейронов спинного мозга, которые приводят к симметричному ослабеванию, а затем происходит атрофия мышц и серьезное затруднение дыхания, которое может привести к смерти.
Анна Нефедова bloknot-volgograd.ru


Обнаружили ошибку или мёртвую ссылку?

Выделите проблемный фрагмент мышкой и нажмите CTRL+ENTER.

В появившемся окне опишите проблему и отправьте уведомление Администрации ресурса.

Оставить комментарий

Чтобы оставить комментарий заполните форму, или войдите на сайт

Или войдите на сайт

  • Смайлы и люди
    Животные и природа
    Еда и напитки
    Активность
    Путешествия и места
    Предметы
    Символы
    Флаги

Реклама

Последние новости

Михайловка

ВНИМАНИЕ ЖИТЕЛЕЙ Г.О. МИХАЙЛОВКА! 03 марта 2021 года ..

Уважаемые жители городского округа город Михайловка, просим Вас сохранять спокойствие и...

Культура

Стоянку древнего человека периода каменного века обнаружили ..

в результате обследования на площади около 9,5 тысячи кв. м было собрано порядка 30...

Происшествия

Двое полицейских за 1 млн рублей согласились не наказывать ..

В Волгограде задержали двоих оперуполномоченных уголовного розыска районного отдела...

Михайловка

Ковид в Михайловке - за четыре дня ни одного заболевшего, ..

Ежедневно число жертв коронавируса в Волгоградской области становится все больше. В...

Происшествия

Хотел поехать в Астрахань, в Серафимовиче задержали ..

Стражи порядка установили личность задержанного. Им оказался 20-летний ранее судимый...

Волгоградская область

«Хоронили и будем хоронить»: на деревенском кладбище под ..

суд запретил производить захоронения на погосте из-за того, что граница кладбища...

Вход на сайт