Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание. В Волгоградской области им болеют всего несколько человек. Большое испытание выпало на долю 4-летнего Сережи Лысякова из Михайловки. Уже несколько лет мама мальчика стучится во все двери, чтобы спасти своего сына.
- Я тебя люблю.
Ласковых слов для своей семьи маленький Серёжа Лысяков не жалеет. Он словно уже понимает, что каждый день жизни - большая ценность. Не по годам развитый мальчик болен смертельным заболеванием.
Елизавета Лысякова, мама Сережи: «При спинальной мышечной атрофии происходит отмирание клеток спинного мозга, то есть каждый день в организме ребенка погибают более 10000 мотонейронов, которые отвечают за всю нервную систему».
Тревогу забили, когда мальчику исполнилось полтора года. Тогда Серёжа перестал вставать на ноги и ходить. А дальше - многочисленные анализы, консультации столичных неврологов и страшный диагноз. Если не лечить спинальную мышечную атрофию, со временем без аппарата ИВЛ дышать ребёнок не сможет. В этом году у мальчика несколько раз случалась остановка дыхания, он лежал в реанимации. Понятно, что тянуть с лечением нельзя. Заболевание редкое, но спасение есть.
Елизавета Лысякова, мама Сережи: «Препарат Спинраза, который восстанавливает клетки мозга, которые гибнут, который у нас зарегистрирован в стране».
В России 30 регионов уже обеспечивают пациентов этим препаратом, у детей наблюдается положительная динамика. Лечение дорогостоящее. Годовой курс стоит 50 миллионов рублей. Однако за препарат, который необходим по жизненным показаниям, Лысяковым пришлось бороться. Экспертный совет по вопросу закупки лекарства переносили четыре раза. Матери, которая отчаянно борется за жизнь своего ребёнка, не оставалось выбора. Женщина обратилась в прокуратуру.
Оксана Черединина, старший помощник прокурора Волгоградской области по взаимодействию со СМИ: «Установлено, что вопреки требованию законодательства ребенок не обеспечивался надлежащим образом необходимым лекарственным препаратом. По итогам проверки прокуратурой предъявлено в суд исковое заявление о возложении обязанностей на региональный комитет здравоохранения обеспечить ребёнка-инвалида необходимым лекарством».
Ворошиловский районный суд требования прокуратуры удовлетворил. А исполнение судебного решения взято на особый контроль. В региональном комитете здравоохранения пояснили, сегодня проходит закупка препарата. А пока Серёжа продолжает заниматься на специальном тренажёре-опоре по 5 часов день и радовать близких своей улыбкой.
Четвёртая весна в жизни маленького Серёжи Лысякова полна надежды на то, что когда-нибудь он сможет самостоятельно погулять во дворе со своей собакой Челси и жить полноценной жизнью.
